Disabilità: Binetti (Udc), manca ancora piano nazionale malattie rare

“I MALATI DI DISTROFIA FACIO-SCAPOLO-OMERALE SONO DISCRIMINATI” (DIRE) Roma, 20 giu. – A quattro anni dall’istituzione della Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale manca “ancora un Piano nazionale per le malattie rare”. A ricordarlo e’ la senatrice Udc, Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Malattie Rare. La distrofia muscolare di tipo Fso e’ una malattia ereditaria che si manifesta in eta’ adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori. La giornata e’ stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani. Come ogni anno, da allora, l’Intergruppo Parlamantare Malattie Rare organizza un incontro rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione e dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti. Quest’anno pero’ il convegno e’ stato rimandato a settembre a causa di un incidente accaduto a Sandro Biviano, grazie al quale la Giornata fu istituita, immobilizzato con una doppia frattura vertebrale dopo una caduta accidentale che gli crea un disagio che ora si somma a quello propria della sua malattia. Binetti ha comunque voluto mantenere alta l’attenzione sul tema trasformando il convegno in una conferenza stampa nella Sala “Caduti di Nassirya” di Palazzo Madama a cui hanno partecipato Giovanni Leonardi, Direttore generale Ministero della Salute; Enzo Ricci, Neurologo Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS Universita’ Cattolica di Roma; Placido Bramanti, Direttore scientifico IRCCS Bonino Pulejo Messina; Massimo Piccioni, Coordinatore generale Medico Legale Inps. E con le testimonianze di Sara Garofalo, compagna di Sandro Biviano e Antonio Pelagatti, ingegnere affetto da distrofia Facio-Scapolo-Omerale. “Oggi abbiamo voluto fare una conferenza stampa- spiega Paola Binetti- sia per raccontare cio’ che era accaduto a Sandro, e quindi spiegare perche’ il convegno e’ stato spostato a settembre, sia per ascoltare i maggiori esperti che ci sono nell’ ambito delle istituzioni. L’Italia- sottolinea la senatrice Udc- non ha ancora un nuovo Piano nazionale per le malattie rare. Il Piano Nazionale 2013-2016 e’ scaduto da tempo e nonostante le promesse che erano state fatte a febbraio di quest’anno il Piano ancora non c’e'”. La mancanza di un Piano nazionale per le malattie rare, continua la parlamentare, “significa che ai pazienti mancano tutte quelle risorse indispensabili soprattutto sul piano sociale. Questi pazienti non solo sono soli perche’ non c’e’ l’assistenza domiciliare ma anche perche’ quando arrivano ad un pronto soccorso non trovano il personale competente. La testimonianza di Sandro descriveva anche le condizioni di rischio a cui sono esposti questi pazienti. Noi insistiamo per avere quanto prima questo Piano Nazionale che dia ragione dei bisogni reali dei pazienti e dimostri, al di la’ di ogni minimo dubbio, che non solo articolo 32 Costituzione non trova piena applicazione ma neanche l’articolo 3 della Costituzione, quello che fa obbligo alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli rispetto a qualunque tipo di discriminazione e in questo caso questi pazienti sono oggettivamente discriminati. Noi vorremmo che dalla conferenza stampa salisse un grido di allarme, o meglio un grido di dolore, che possa arrivare al Ministero della Salute e a tutte le altre realta’ che dovrebbero istituzionalmente prendersi cura di questi pazienti”