Sanità: Binetti (Udc), malattie rare, rete alleanze per essere meno rari

“RARITA’ E’ UN VALORE AGGIUNTO SUL PIANO DELLA RICERCA SCIENTIFICA” (DIRE) Roma, 4 feb. – “La rarita’ per noi non giustifica la rimozione delle responsabilita’”, anzi: “la rarita’ e’ un valore aggiunto sul piano della ricerca scientifica ed e’ una sollecitazione molto forte sul piano della solidarieta’, ed e’ un’anticipazione della medicina personalizzata, che e’ dove sta andando la medicina tutta”, una strada che porta a “considerare non la malattia ma il malato”, e “l’esperienza delle malattie rare e’ molto forte sia per la valutazione della persona nella sua unicita’ sia perche’ include il contesto sociale”. Infatti “siamo tutti malati rari”, perche’ “ognuno di noi ha un suo imprinting un suo identikit biologico che ci rende comunque diversi dagli altri”. Quindi, “assumere questa prospettiva ci aiuta a guardare il malato raro e la malattia rara con una dimensione di solidarieta’ autoinclusiva, ci siano anche tutti noi la’ dentro e ci siamo per trovare risposte che diano ragione alla suprema dignita’ dell’uomo e della donna e a una suprema forma di solidarieta’”. La senatrice Paola Binetti (UDC), lo dice in apertura del convegno ‘Una rete di alleanze per essere meno rari – dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete’, oggi nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, al Senato, su sua iniziativa, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare. Quello che e’ necessario, e’ emerso dagli interventi, e’ una rete solida per sentirsi meno soli. Una rete che non e’ solo di atterraggio, ma anche trampolino di lancio per nuove iniziative, per dare forza a quell’alleanza che consente di essere meno rari. Perche’ essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. E se si e’ malati rari questo vale ancor di piu’. Pazienti, associazioni, clinici e ricercatori. E non solo. Istituzioni, cittadini e mondo della comunicazione: e’ grazie alla partecipazione attiva di organizzazioni, e delle singole persone, che collaborano in modo straordinario tra loro, pur ricoprendo ruoli diversi, che si consolida un prezioso sistema di reti. Nasce cosi’ un modello virtuoso di alleanze che accoglie, aiuta e risponde alle esigenze che l’essere malati, tanto piu’ se malati rari, comporta.(SEGUE) (Ran/Dire) 15:18 04-02-20 NNNN