Sanità: Binetti (Udc), oggi giornata malattie rare, governo dia segnali concreti

(DIRE) Roma, 28 feb. – “Oggi e’ la giornata mondiale delle malattie rare, solo che i malati rari in Italia son stati oscurati dalla pessima comunicazione che ha caratterizzato questa epidemia da Coronavirus, le cui dimensioni non avrebbero in nessun momento dovuto alimentare la falsa ipotesi che l’Italia e’ una sorta di lazzaretto! Accade cosi’ che mentre l’attenzione e’ tutta concentrata su di un piccolo gruppo di malati veri, l’effetto alone si sia dilatato a dismisura, fagocitando risorse economiche ed umane, sociali e culturali che hanno lasciato soli quei malati che pur essendo rari sono davvero tanti. C’e’ stato un accanimento diagnostico che ha creato una cultura del sospetto micidiale, tanto da desertificare strade, cinema, musei, scuole e universita’. Interdetto l’accesso al Pronto soccorso preceduto da una sorta di ospedale da campo degno del terzo o quarto mondo, dove per altro non hanno nemmeno queste tensostrutture, come invece sarebbe necessario. Per questo oggi chiediamo a gran voce a tutta la struttura politica del Ministero dalle Salute: da Speranza, ministro ormai ospite abituale di tutti talk show, al viceministro Sileri, medico e illustre professore universitario al sottosegretario Sandra Zampa, che vanta un profilo professionale di tutto rispetto proprio sul piano della comunicazione, di ricordarsi anche dei malati rari. Oggi e’ la loro giornata e hanno diritto a mettere al centro dell’attenzione del mondo sanitario le loro esigenze, fin troppo spesso dimenticate.” Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, schierandosi ancora una volta accanto a tutti i malati rari, uno ad uno, con i loro bisogni e soprattutto i loro diritti. “Il delirio da coronavirus, appare sempre piu’ evidente, ha messo in ginocchio l’economia italiana; ha compromesso l’immagine dell’Italia nel mondo e ha scavato intorno a noi un solco di tale profondita’ da impedire agli italiani qualsiasi spostamento. Nessuno ci vuole piu’. Ma i malati rari oggi piu’ che mai gridano a tutto l’universo della Sanita’ che il pericolo maggiore e’ la solitudine, l’abbandono: quell’abbandono terapeutico che sperimentano sulla propria pelle e che spesso fa da contraltare all’accanimento diagnostico per i potenziali soggetti positivi al coronavirus. Per questo oggi vorremmo un segnale forte e chiaro di interesse per i malati rari. Senza alibi di nessun tipo! Il Ministro approvi il Piano Nazionale delle malattie rare, che langue da oltre quattro anni; il viceministro solleciti il parlamento a far presto ad approvare la legge sulle malattie rare e si schieri dalla parte della ricerca difficile e delicatissima in questo campo. Alla Onorevole Zampa affidiamo in modo speciale la nostra mozione, in stallo al senato, perche’ i bisogni dei malati rari siano interpretati in chiave socio-sanitaria, tenendo sempre presenti anche le esigenze di natura sociale, l’assistenza domiciliare a cui hanno diritto loro e i loro caregiver! A nome dell’Intergruppo delle malattie rare chiediamo al governo di farsi sentire oggi, in modo inequivocabile, per dire a tutti i malati rari, in occasione della loro giornata, che non sono soli.” (Rai/ Dire) 09:57 28-02-20 NNNN