(DIRE) Roma, 27 feb. – Cosa sono le Malattie Rare? Sono malattie molto diverse tra loro che riguardano non piu’ di 5 persone su 10.000. Sono rare ma tante. Il 29 febbraio e’ la giornata nazionale delle malattie rare e, a Montecitorio, nella sala delle Conferenze, alle ore 10 verra’ presentato l’intergruppo parlamentare coordinato dalla deputata Udc Paola Binetti e dalla senatrice Api Emanuela Baio che nasce per creare un interesse coordinato e continuato su un tema tutt’altro che raro. Un passo necessario per mantenere acceso un dialogo virtuoso tra politica e sanita’. Per tenere vivi i rapporti con le associazioni scientifiche e per mantenere i rapporti con il Governo affinche’ prenda nel minor tempo possibile efficaci decisioni sulle malattie rare. Il 2012 si e’ aperto, in ambito politico, con importanti passi verso le malattie rare: il Senato della Repubblica l’11 gennaio 2012 ha approvato trasversalmente un ordine del giorno per la cura delle malattie rare. Una settimana dopo, la Camera dei Deputati ha approvato una mozione unitaria che impegna il Governo ad assumere una serie di misure concrete per la cura delle malattie rare. In entrambe le occasioni il ministro della Salute ha manifestato il desiderio di “dar vita ad un momento di coordinamento inserito nel Gabinetto del ministero”. Per questo, ora piu’ che mai, nasce un Intergruppo parlamentare per le malattie rare per dare concretezza a tanti buoni propositi. Alla presentazione parteciperanno politici ma anche associazioni scientifiche. Un momento di presentazione ma anche di confronto.