Salute. Binetti a incontro su malattie rare: attenzione non cali

(DIRE) Roma, 25 ott. – La deputata Udc Paola Binetti ha partecipato oggi, nella sala Conferenze di Montecitorio, all’incontro sulle malattie rare in cui la Onlus Uniamo, Federazione italiana Malattie rare, ha presentato e discusso i risultati di un’indagine compiuta con Diaspro Rosso su “Cosa comporta e quanto costa un malato raro alle famiglie”.
“Ero presente- spiega Binetti- come presidente dell’intergruppo Parlamentare per le malattie rare. L’Uniamo oggi, ha proposto una ricerca impegnativa e rigorosa, interrogandosi sul rapporto tra malattie rare e Spending Review.

Il decreto Balduzzi sulla Sanita’, appena approvato, offre concreti spunti di speranza per tutti i malati rari e per le loro associazioni, la riduzione delle risorse a disposizione del Ministero della Salute prevista dalla legge di Bilancio crea invece dubbi ed incertezze”. Continua l’esponente centrista: “Proprio in queste ore il Parlamento cerca di trovare il difficile punto di equilibrio, tra il rigore previsto dalla legge sul bilancio e le politiche sociali. Spendere meno per le malattie rare non sembra possibile, ma certamente e’ possibile spendere meglio, evitare sprechi, inutili duplicati, e soprattutto disperdere risorse preziose nella complessita’ degli iter burocratici, troppo spesso ostili davanti a cio’ che appare raro e meno conosciuto”. Conclude il deputato Udc: “Auspichiamo che nel dibattito sulle due leggi, quella di bilancio e quella di stabilita’, resti vigile l’attenzione che il Parlamento presta alla tutela della salute per i pazienti affetti da malattie rare.

Non e’ un trattamento di favore ma il rispetto di un diritto che chiede di essere tutelato dopo anni di apparente indifferenza da parte delle Istituzioni. L’Uniamo mostra una strada ben precisa, segnala punti di forza e mostra spazi dove si possono correggere errori che si protraggono da tempo, con l’unico ed esclusivo interesse di venire incontro ai bisogni dei soggetti interessati”.










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