Sanità, Binetti: aggiornare urgentemente elenco malattie rare

(9Colonne) Roma, 25 set – “Sono ormai 12 anni che il D.M. sulle Malattie Rare resta immutato ed è un dato di fatto che oggi sia obsoleto. Il Disegno di Legge, di cui sono prima firmataria, presentato lo scorso giugno, deve essere calendarizzato ed approvato al più presto”. Lo afferma Paola Binetti al convegno “Siamo Rari… Ma Tanti” organizzato dall’Associazione Dossetti e in svolgimento nella Sala delle Colonne di Palazzo Marini. “La situazione rispetto al 2001 è completamente cambiata, l’elenco delle malattie rare di allora va ampliato ed è impensabile che i pazienti debbano sostenere spese mediche altissime per curarsi. – Continua il deputato Udc – Servono linee guida, modelli terapeutici e maggiore velocità nelle diagnosi. Purtroppo oggi cogliere le difficoltà e i bisogni reali dei malati rari è ancora difficile”. Conclude l’esponente centrista: “La legge non va solo calendarizzata, sarà necessario avviare e modernizzare strutture; i fondi non ci sono, ma del taglio agli sprechi se ne parla da tempo. E’ eliminando unitili spese che si possono veicolare i soldi su progetti davvero necessari”.










Lascia un commento