Malattie rare: Bianchi, riconoscere diritti delle famiglie

2010-02-25T16:53:00
(ASCA) – Roma, 25 feb – ‘La sinergia tra istituzioni, associazioni, ricerca e industria farmaceutica sta funzionando, se oggi, a tre giorni dalla terza Giornata mondiale sulle malattie rare, possiamo dire che queste patologie non sono piu’ tanto rare’. Cosi’ Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc, durante il Convegno Figli di un male minore?’, promosso dalla Fondazione Barbareschi.
‘Nell’ottica della necessita’ di una futura legge quadro che prenda in considerazione tutte le problematiche di un paziente con malattia rara – ha osservato Bianchi – particolare attenzione bisogna dare alle famiglie, spesso lasciate sole’. Attenzione che si e’ tradotta in una mozione presentato ieri al Senato in cui si chiede ‘il riconoscimento dei diritti dei familiari che si prendono cura di un familiare con malattia rara e dare loro visibilita’ sociale per l’aiuto che forniscono a scapito della loro vita personale, familiare e professionale. A questi genitori dobbiamo garantire le stesse opportunita’ di qualsiasi altro cittadino’.
Nella mozione, la senatrice Udc richiede anche al governo di ‘assicurare la prevenzione attraverso screening neonatali o terapie tempestive, la messa in rete dei centri di eccellenza, la diagnosi precoce, il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare, ai quali – si legge nel testo – deve essere garantito un accesso equo ai servizi socio-sanitari esistenti sul territorio nazionale’.

 










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