Salute: Udc, sindrome Sjogren sia riconosciuta malattia rara

(9Colonne) Roma, 24 mag – La senatrice dell’Udc Dorina Bianchi chiede in una interrogazione al ministro della Salute di inserire la sindrome di Sjogren – malattia autoimmune che in Italia colpisce oltre 16mila persone e che conduce alla perdita progressiva della funzionalità ghiandolare – nel Registro nazionale delle malattie rare, in quanto, afferma, “il mancato inserimento rappresenta una grande iniquità nei confronti di altre malattie rare presenti nel Registro e un’ulteriore iniquità nei confronti di coloro che stanno usufruendo arbitrariamente di certificazione di malattia rara dal 2001 con le diagnosi alternative di sindrome di Sjögren-Larsson e di connettivite indifferenziata”. La senatrice sottolinea che il 10 per cento delle persone affette dalla sindrome di Sjogren – che colpisce per lo più le donne (in un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini) – “sta godendo di diagnosi alternative, ma non corrette, di sindrome di Sjogren-Larsson e di connettivite indifferenziata, entrambe inserite nel Registro delle malattie rare dal 2001.
In questo modo si danneggiano tutte le persone colpite. Chi gode della certificazione di malattia rara ne ha benefici sia per le percentuali d’invalidità che per il riconoscimento in esenzione di tutto il Piano terapeutico”. La senatrice evidenzia che “spesso la sindrome di Sjogren si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, Les, vasculiti, sclerodermia, tiroidite di Hashimoto fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8 per cento; tali problematiche acuiscono il disagio e la sofferenza dei malati, per i quali non ci sono farmaci curativi e manca un centro polispecialistico per il monitoraggio e la prevenzione di tale grave patologia”.

 










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