Alfie: Binetti (Udc), breve vita densa di valori che ci impone domande chiave

(DIRE) Roma, 28 apr. – “A qualcuno puo’ sembrare incredibile, ma la morte di Alfie Evan e’ la prima notizia su tutti i giornali on line e la simpatia generale va ai suoi genitori che hanno lottato per difendere la sua vita fino alla fine e ora con grande discrezione si astengono da dichiarazioni e recriminazioni. Semplicemente soffrono per la perdita del loro bambino, dando ancora una volta una grande lezione di umanita’ e di dignita’ al mondo intero. Evidentemente l’amore alla vita e la responsabilita’ di chi la considera un dono, un bene prezioso, emerge da tutta la storia. Non ci sono vite degne di essere vissute, vite che valgano piu’ di altre, e vite invece che possono essere scartate, senza dubbi o ripensamenti. La vita di Alfie, che non e’ giunto neppure a festeggiare il suo secondo compleanno, ha avuto una tale densita’ di valori da obbligare tutti noi a porci tre domande chiave, la cui risposta non e’ in nessun caso ne’ banale ne’ scontata: a chi compete la responsabilita’ genitoriale; fino a che punto in una presunta alleanza tra medici e magistrati i genitori possono essere tagliati fuori; quando comincia il tempo delle cure palliative e quanto occorre investire in una nuova cultura dell’etica della cura”. Lo afferma la senatrice Paola BINETTI, UDC, presidente dell’Intergruppo delle malattie rare di Camera e Senato, che continua lanciando una provocazione che non puo’ cadere nel vuoto: “I genitori di Alfie avrebbero meritato una maggiore e migliore comunicazione da parte dei medici. Qualcuno avrebbe dovuto spiegare loro che il figlio stava ricevendo le migliori cure palliative possibili, perche’ non c’era una cura specifica per il figlio. Ma che in ogni caso nessuno ne avrebbe mai potuto anticipare la morte, ne’ i medici, ne’ i magistrati, ne’ gli stessi genitori, perche’ la sua vita era pienamente degna di essere vissuta anche in quelle condizioni. Ma nello stesso tempo, nessuno avrebbe potuto guarire il figlio, perche’ della malattia rara di cui soffriva non sapevamo nulla”. “La ricerca, grazie a lui e all’attenzione mediatica sollevata dal loro stesso coraggio, avrebbe probabilmente fatto qualche passo in avanti, ma era molto difficile immaginare che Alfie ne avrebbe goduto in prima persona. E allora tutti coloro che si sono dichiarati dalla sua parte, pronti a prendersene cura, a contribuire in parte alle spese necessarie, possono oggi investire in ricerca sulle malattie rare. Magari- conclude BINETTI- nella stessa malattia rara di cu soffriva Alfie!”. (Com/Pol/ Dire) 18:03 28-04-18 NNNN