PRIMO DIRITTO DA RISPETTARE È QUELLO CHE RECITA: A CIASCUNO IL SUO (DIRE) Roma, 2 apr. – “Oggi l’Intergruppo delle Malattie rare presta una particolare attenzione alle difficolta’ e alle opportunita’ con cui debbono confrontarsi le persone che rientrano nello spettro autistico. Il 2 aprile infatti e’ la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita oltre 10 anni fa dall’Assemblea generale delle Nazioni unite per incoraggiare gli Stati membri a prendere le decisioni necessarie per avviare una efficace sensibilizzazione del tema Autismo, con particolare riguardo alla ricerca, alla diagnosi, al trattamento e alla accettazione generale verso le persone con autismo. L’Intergruppo, insieme a tutte le Associazioni che si battono per i diritti delle persone con autismo, oggi portera’ in Parlamento, alla Camera e soprattutto in Senato, anche in Commissione Diritti Umani, una serie di riflessioni e di richieste che vincolino il governo a dare risposte in modo concreto a tutte le persone, grandi e piccole, che presentano questa sindrome. E’ interessante ricordare che la giornata dell’Autismo fu proposta a suo tempo dalla rappresentante del Qatar alle Nazioni Unite, la sceicca Mozah bint Nasser al-Missned. Una bella collaborazione internazionale, indispensabile per superare pregiudizi e rassegnazione; per andare oltre la solitudine di molte famiglie e pretendere, come e’ giusto che sia, che nessuno ignori i diritti, primo tra tutti il diritto alla cura, di queste persone. L’autismo e’ tra quelle patologie che non hanno ancora rimedi specifici per trattare i sintomi concreti che la caratterizzano. Non ci sono farmaci ad hoc e la ricerca in questi anni ha smantellato tante false teorie, ma non ha ancora elaborato un’interpretazione scientificamente fondata della sua eziologia. Non ci sono farmaci per trattare l’autismo e non ci sono modelli univoci per affrontare le sue manifestazioni piu’ vistose sul piano abilitativo-riabilitativo. Ogni soggetto con autismo e’ un caso a se’, anche perche’ si va dalle forme piu’ lievi a quelle in cui la disabilita’ costituisce un handicap che compromette l’autonomia del bambino e ne limita pesantemente le possibilita’ comunicative. Ma molto si puo’ fare se si interviene precocemente e con i modi e i modelli piu’ adatti ad ogni singolo bambini. E’ fondamentali muoversi con l’ottica della medicina di precisione, per cui ogni caso e’ unico e richiede una valutazione fortemente personalizzata per attivare un Piano su misura per lui. Standardizzare i piani di trattamento, creando prassi rigide a cui seguono aspettative difficilmente realizzabili, significa mortificare ulteriormente questi soggetti. Il primo diritto da rispettare e’ quello fondamentale che recita: Unicuique suum, a ciascuno il suo. Ad ogni bambino il suo trattamento, messo a punto proprio per lui, con l’esperienza del suo terapeuta, con un lavoro in equipe e dopo un’ampia consultazione della letteratura specifica. Un approccio che non dimentichi le esigenze che ogni bambino ha sul piano psico-pedagogico, che tenga conto della sua naturale evoluzione e che faciliti in ogni modo le sue strategie comunicative: in famiglia, a scuola, nel mondo del lavoro e dovunque si trovi. Oggi e’ la giornata dei suoi diritti e di questi diritti vogliamo che si tenga conto sempre e comunque”, conclude la senatrice Paola BINETTI, Udc, presidente dell’Intergruppo delle malattie rare