Disabilità: Binetti (Udc), son tornati fratelli Biviano a chiedere giustizia

(DIRE) Roma, 22 feb. – “Ha destato una certa sorpresa l’incursione che PIF, regista famoso, ha fatto ieri a Palermo nella sede della Regione, al grido di: Occupo la regione in nome dei disabili… Il registra affronta Crocetta sostenendo che non garantire l’assistenza ai disabili e’ cosa indegna, cosa su cui siamo perfettamente d’accordo e che ci permette di ricordare un caso drammatico su cui piu’ volte abbiamo cercato di richiamare l’attenzione dell’intera Giunta siciliana. Il caso e’ quello dei Fratelli Biviano, una famiglia di Lipari unica in Europa per la patologia da cui e’ affetta. Il padre e’ morto alcuni anni fa per una grave forma di Distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale, di cui sono affetti tutti e quattro i figli: due maschi e due femmine. Tutti dichiarati inabili al lavoro al 100%; tutti con una pensione di invalidita’ che non supera i 300 euro, assolutamente insufficiente a garantire una modesta qualita’ di vita, ai limiti della sopravvivenza. Ma con un reddito cosi’ basso e’ anche impossibile garantire ai quattro fratelli quelle esigenze non del tutto sanitarie, ma strettamente collegate con il loro benessere fisico, come una alimentazione adeguata, degli integratori ad hoc, una fisioterapia che consenta di prevenire o per lo meno di rallentare una serie di effetti secondari legati alla patologia primitiva, che vale la pena ricordare ha carattere progressivo. In questo, come in altri casi analoghi, il presidente Crocetta si e’ mostrato largamente al di sotto delle aspettative e delle necessita’ di una famiglia siciliana che avrebbe meritato ben altro trattamento, per la sua condizione drammatica, in cui nessuno dei fratelli e’ in condizione di sostenere gli altri.” Lo afferma l’onorevole Paola Binetti, UDC, che continua: “I Fratelli Biviano sono comunque noti alle cronache nazionali perche’ per ben due anni sono vissuti in una tenda del Servizio civile, in piazza Montecitorio, proprio all’incrocio tra i due palazzi chiave della politica italiana: il governo e la camera dei Deputati. Due anni in cui hanno cercato di far presente a chiunque passasse nella piazza: ministri, parlamentari, manifestanti di ogni tipo, lo stato di abbandono in cui versa un disabile, quando e’ l’intero nucleo familiare ad essere colpito. Di quel lunghissimo periodo resta una piccola lapide che ha sostituito alcuni sampietrini e ricorda il loro sacrificio eroico. Quello che non tutti sanno e’ che sono tornati a casa due anni dopo con la promessa che la Regione Sicilia si sarebbe fatta carico di loro, varando una legge dal titolo: La vita indipendente. Sono passati altri due anni e non e’ accaduto nulla di nulla sono parole, rinvii, le inutili ed ipocrite manfrine di una politica incompetente e senza scrupoli. Ora Sandro, leader naturale del gruppo familiare, e’ tornato a Roma, in occasione della X Giornata delle malattie rare, che si svolgera’ il prossimo 27 febbraio a Montecitorio, per rinnovare le richieste a nome di tutto e quattro i fratelli e cercare di aggirare il circolo vizioso dei rimandi senza senso. Ovviamente le loro condizioni si sono aggravate e le richieste hanno un livello di urgenza ormai non piu’ procrastinabile”.