(DIRE) Roma, 29 feb. – “In occasione della nona Giornata mondiale delle Malattie rare l’intergruppo parlamentare sulle malattie rare, che si e’ costituito attivamente da nove anni, sente l’urgente bisogno di richiamare l’attenzione del governo su tre punti essenziali, che proporra’ oggi pomeriggio nel dibattito alla Camera”. Lo scrive Paola Binetti, deputato di Area popolare (Ncd- Udc). “Il primo punto riguarda il Piano Nazionale delle malattie rare, che essendo stato elaborato nel 2013, richiede una urgente revisione dal momento che la normativa europea ne prevede un aggiornamento ogni tre anni. Il secondo punto riguarda gli ERN, i nuovi Centri europei di riferimento per le malattie rare che dovrebbero essere approvati nelle prossime settimane, per sapere quali e quanti Centri italiani sono chiamati a farne parte. Piu’ volte, a livello europeo- spiega Binetti- sono state le voci di ricercatori italiani altamente qualificati a dettare la linea, anche nel campo delicatissimo delle malattie che sono ancora senza diagnosi e che rappresentano una linea di frontiera delicatissima per garantire quel diritto alla salute che la nostra Costituzione contempla a chiare lettere. Il terzo punto, oggi al centro del nostro dibattito, e’ il diritto al lavoro dei soggetti che hanno una malattia rara e che non chiedono misure di carattere assistenziale, ma un piu’ profondo rispetto per la loro condizione e per alcune misure di protezione, che possono garantire meglio la qualita’ stessa del lavoro. Un lavoro mirato per loro, ma anche una qualita’ di lavoro specialmente curata per i datori di lavoro, una facilitazione all’ingresso nel mondo professionale potrebbe essere garantita anche dall’abbattimento dei pregiudizi che a volte accompagnano queste persone. Bastano, a volte, piccole attenzioni alla persona, per ottenere da lei risultati importanti in termini di competenza specifica e di collaborazione: il malato affetto da una malattia rara sa ben apprezzare la competenza di alta gamma e conosce perfettamente i rischi di un lavoro in cui manchi il giusto clima di collaborazione tra i membri dell’equipe professionale. Per questo- conclude la deputata -abbiamo predisposto un disegno di legge che vada in questa direzione e ci sembra che oggi sia proprio la giornata giusta per presentarlo”.