“Dinanzi a pazienti non esistono colori politici” POLITICA (Roma). Il testo unico sulle malattie rare è legge. Oggi dalla commissione Sanità il via al provvedimento che vede come relatrice la senatrice di Udc Paola Binetti : “E’ una vittoria perché è stata votata all’unaniminità sia in Camera che in Senato a dimostrazione del fatto che davanti ai malati rari non esistono colori politici. Questa legge presta una particolare attenzione anche agli aspetti sociali della malattia, è previsto un fondo per le famiglie dei pazienti di malati rari. Noi vogliamo che questa legge sia efficace, per fare questo servono decreti attuativi e un nuovo piano nazionale per le malattie rare già scaduto 5 anni fa. I malati non possono aspettare” commenta Binetti
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