(DIRE) Roma, 8 ott. – Le malattie rare “non sono una priorita’” della politica italiana “altrimenti non si spiegherebbe perche’ da oltre quattro anni non viene approvato il nuovo Piano”. Lo dice la senatrice Paola Binetti, UDC, a Palazzo Madama in un evento in cui si sono incontrati istituzioni, tecnici e pazienti sul tema delle malattie rare. “I malati sono rari ma le malattie sono tante”, ricorda Binetti, che combatte contro l’idea di una patologia singola che interessa un gruppo ristretto “rispetto al grande universo dei malati. Il nostro punto di vista invece e’ che un malato raro abbia gli stessi diritti di un malato che rientra nella piu’ grande epidemiologia conosciuta, non c’e’ discriminazione sulla base della patologia”. La richiesta della senatrice, accompagnata nell’appello dalla Fondazione italiana malattie rare (Uniamo) e dall’Osservatorio malattie rare (Omar), si racchiude in tre punti. “Approvare e finanziare il Piano nazionale, dare fondi concreti alla ricerca affinche’ si possa mettere fine alla malattie senza nome e alla mancanza di farmaci ad hoc. Infine recuperare quella sintesi sul piano sociosanitari che risponde ai bisogni dei malati”, conclude Binetti. (Sor/ Dire) 15:40 08-10-19 NNNN