Malattie Rare: Binetti (Udc), serve un nuovo Piano Nazionale

(DIRE) Roma, 28 feb. – “Al centro della riflessione generale quelle malattie senza nome di cui non e’ ancora possibile fare diagnosi e che in un certo senso rendono i malati pressoche’ invisibili. Nessuno sa di cosa soffrono, ne’ si capisce quale evoluzione potranno avere queste malattie ancora sconosciute”. Lo afferma la deputata Udc, Paola Binetti, in occasione della giornata sulla malattie rare, che continua: “Non ci sono test diagnostici ne’ farmaci orfani, ma non c’e’ neppure un codice identificativo che consenta loro di essere incluse tra i LEA. Mattarella ha insistito- rileva Binetti- con la sua consueta umanita’, su come debba costituire un impegno inderogabile per tutte le istituzioni il fatto che nessun paziente debba essere considerato invisibile e che per ognuno di loro ci sia sempre una risposta positiva di accoglienza, di inclusione e di attenzione. Proprio come prevedere la nostra Costituzione. Un messaggio forte di riconoscimento di una leadership italiana nel campo delle Malattie rare, ma proprio per questo una responsabilita’ altrettanto forte e condivisa”.