“Malattie rare, Tumori rari e famiglia. Come sostenere caregiver e rare sibling” con Cesa e Binetti – 23 Febbraio Ore 10 – Roma

 Cari amici, vi segnaliamo che su iniziativa dell’on. Lorenzo Cesa ed in collaborazione con la sen. Paola Binetti venerdì 23 febbraio dalle ore 10.00 alle 13.00 presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli – Bianchelli a Roma si terrà il convegno “Malattie rare, Tumori rari e famiglia. Come sostenere caregiver e rare sibling”

Il nostro Servizio Sanitario Nazionale deve fare i conti in modo sempre più concreto con i mille volti della fragilità, compresa quella delle persone affette da malattia rara: 2 milioni di pazienti per un numero crescente di malattie rare, molte senza nome. Venerdì 23 febbraio alla Camera dei Deputati se ne parlerà in un’iniziativa promossa dall’Onorevole Lorenzo Cesa (segretario nazionale Udc) e dalla senatrice Paola Binetti (Udc). “L’obiettivo – spiega una nota – è mettere al centro dell’attenzione la Famiglia delle persone affette da una malattia rara: i genitori, soprattutto le madri che svolgono spesso un ruolo di caregiver e i fratelli e le sorelle di questi pazienti che nel tempo dovranno prendersi cura dei loro fratelli, affrontando le conseguenze della loro disabilità e del loro invecchiamento. Mancano ancora i decreti attuativi della legge quadro sulle Malattie rare, la 175/21, soprattutto quel decreto che dovrebbe mettere l’accento sulle problematiche socio-sanitarie garantendo alle famiglie il supporto necessario per una presa in carico efficace. I malati chiedono spesso cose piuttosto semplici, ma ciò nonostante non ottengono risposta; spesso le famiglie impattano con un muro di gomma, che rispedisce al mittente le richieste più che legittime dei pazienti. Ed è su quest’aspetto che si rifletterà nel convegno con il contributo delle Associazioni di Malattie rare”.