SALUTE. BINETTI: GARANTIRE CURE CONTRO FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

DIRE) Roma, 5 apr. – “Oggi alla Camera dei Deputati discutiamo, tra le altre cose, di una mozione sulla fibrosi polmonare idiopatica. Una patologia che insorge in eta’ matura e che comporta una progressiva perdita della funzionalita’ polmonare con un esito, in tempi piu’ o meno brevi, infausto. Al governo chiediamo che questa patologia che colpisce ogni anno 30-40 nuovi pazienti, possa essere inserita quanto prima, e in modo ufficiale, tra le malattie rare per consentire ai pazienti quelle piccole facilitazioni che riducono almeno quegli aspetti che una burocrazia ostile o indifferente rende insopportabili. Per questa patologia non c’e’ ancora una terapia che sia efficace e risolutiva, ma c’e’ un farmaco che sembra migliorare decisamente la qualita’ di vita e in un certo senso aggiunge anche anni alla vita. Ma e’ uno di quei farmaci orfani, piuttosto cari e difficili da ottenere. Ed e’ per questo che la nostra mozione insiste per snellire le procedure di accesso al farmaco per tutti quei pazienti che ne hanno diritto, perche’ possano trarne un vantaggio concreto”. Lo afferma l’onorevole di Area popolare (Ncd-Udc) Paola Binetti che da diversi anni coordina l’inter-gruppo sulle malattie rare di Camera e Senato. “Giusto un anno fa il Sottosegretario Vito De Filippo, rispondendo ad una mia interrogazione proprio su questo tema, aveva gia’ promesso sia l’inserimento della fibrosi polmonare tra le malattie rare, sia l’accesso al farmaco. Sono stati fatti dei passi avanti in questi mesi, ma per i pazienti la vicenda non e’ ancora conclusa e faticano ad ottenere l’attenzione a cui avrebbero diritto. Le lentezze del sistema che sembrano rispondere a criteri di verifica oltre che di ordinaria complessita’ burocratica, assumono un significato ed un valore del tutto diverso se la persona ha davanti a se’ una aspettativa di vita di tre, massimo cinque anni. Ed e’ per questo che torniamo ad insistere sul problema, per sollecitare fatti concreti e non solo buone intenzioni, che diamo per scontato essere ben presenti sia al Ministro che al Sottosegretario. Alcuni dei malati che ci avevano scritto l’anno scorso non ci sono piu’ e i loro famigliari ci hanno contattato in questi giorni per chiederci di fare presto. In politica i tempi per prendere decisioni efficaci per i cittadini, soprattutto se malati e malati gravemente, debbono avere ritmi diversi, perche’ certe lentezze costano davvero molto troppo care. Occorre fare presto e bene. E questo e’ l’auspicio che facciamo a questa mozione!”, conclude.