(9Colonne) Roma, 12 feb – “In settimana dovrebbe riunirsi per la prima volta il nuovo Consiglio Superiore di Sanità e probabilmente procedere alla elezione del suo Presidente. A tutti i nuovi membri un augurio di buon lavoro, ma soprattutto una calda raccomandazione. Questo nuovo Consiglio è all’insegna della più assoluta discontinuità; le ragioni per cui tanti eccellenti membri del precedente Consiglio siano stati bruscamente congedati non sono del tutto condivisibili, ma lo Spoil System è nelle competenze del ministro, che ha interpretato in questo modo una sorta di parola magica del governo a trazione gialloverde. Cambiamento, sempre e comunque, costi quello che costi. L’importante è cambiare. . . C’è però una forte raccomandazione che desideriamo rivolgere al nuovo Consiglio Superiore di Sanità, a nome dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, che coordino da oltre 10 anni e che, come è naturale, coinvolge Camera e Senato. Si tratta del Nuovo Piano delle Malattie Rare, a cui il precedente Consiglio aveva lavorato con dedizione e competenza, con sintonia con le Associazioni di malati rari e con le Comunità scientifiche di riferimento. Chiunque ha partecipato a quei lavori ne ha riportato la piena convinzione che si tratti di un ottimo documento, che intercetta in modo molto positive le esigenze degli uni e degli altri: della clinica e della ricerca; dell’assistenza sanitarie e dei suoi risvolti sul piano sociale. A nome dell’Intergruppo Malattie rare ci piacerebbe confermare l’interesse che a livello istituzionale c’è nei confronti dei tanti malati rari, che troppo spesso si sentono trascurati da un SSN, generoso nelle promesse, ma avaro nei fatti concreti. Al nuovo Consiglio Superiore di Sanità chiediamo di ripartire dal lavoro svolto dai colleghi che li hanno preceduti senza avere paura della auspicabile continuità nell’esclusivo interessi di malati che attendono questo piano da oltre tre anni.” Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, che continua: “Il prossimo 28 febbraio in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare milioni di italiani colpiti da una qualunque di queste patologie si aspettano di sentire parole chiare e forti di risposta ai loro bisogni. Accanto alla revisione dei LEA e al Nuovo Piano Nazionale urge rilanciare la ricerca sul piano farmacologico: quei benedetti farmaci orfani, anche loro così rari! E sul piano organizzativo-assistenziale, per rendere più vivibili le attese, più integrati i servizi, più coerenti e complete le risposte di presa in carico, Non tutto compete al nuovo Consiglio superiore di Sanità, ma a loro tocca mostrare nei fatti che la comunità scientifica sa operare in una continuità di cura e di ricerca che scavalca gli ostacoli e abbatte le barriere, di qualunque tipo, anche politiche!” (PO / red) 121336 FEB 19