(ANSA) – ROMA, 28 FEB – ”Occorre valorizzare il contributo specifico che le persone con malattie rare possono e di fatto danno nel loro contesto professionale specifico. Questo è il significato che l’Intergruppo delle Malattie rare ha voluto dare alla Giornata Mondiale che si celebra domani: dare vita a qualcosa che faccia considerare alla politica l’importanza delle malattie rare non solo come una priorità di sanità pubblica, ma come un impegno a tutto tondo”. Lo afferma Paola Binetti, deputato del Gruppo di Area popolare (Ncd-Udc) che da diversi anni coordina l’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. Un impegno, sottolinea, ”che coinvolge anche il ministero del lavoro e delle politiche sociali, il MIUR e anche il Ministero della Giustizia, visto che si deve combattere una battaglia tutt’altro che facile contro la discriminazione e il mancato riconoscimento di diritti umani fondamentali, a norma dell’articolo 1 della nostra Costituzione”. Dunque, prosegue in una nota, ”grande attesa da parte di milioni di malati in Italia e in Europa per la giornata di domani: si tratta della nona giornata mondiale delle malattie rare, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. E’ dal 1999 che in Europa le malattie rare hanno visto crescere la loro importanza nella normativa comunitaria e la loro visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. In Italia sono circa 670mila le persone con una malattia rara che si distribuiscono lungo un arco di circa 6000 patologie diverse; la maggioranza delle quali non è ancora neppure riconosciuta come tale per cui i pazienti non rientrano nella ambita lista dei LEA”. Il tema 2016, ricorda Binetti, ”ha come oggetto la voce del paziente e riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. Se ne parlerà anche alla Camera dei Deputati, in un seminario promosso dall’Intergruppo parlamentare che si occupa di malattie rare