“Domani è la Giornata internazionale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale: una malattia rara, che in Italia però ha colpito una intera famiglia: i Biviano, originari di Lipari. Il padre è morto 10 anni fa e ai quattro figli due maschi e due femmine, si deve in gran parte il merito di aver combattuto la lunga battaglia per il riconoscimento dei diritti delle persone con grave disabilità. A loro quattro è stato riconosciuto il 100% di invalidità, anche perché la loro disabilità è conseguenza immediata e diretta di quella malattia rara, la Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale che, essendo si base genetica, li ha colpiti fin dalla nascita. La Giornata di domani è una occasione straordinaria per denunciare i limiti di una legislatura che, pur avendo approvato all’unanimità due leggi, tutto sommato buone, quella sulla Disabilità e quella sulle Malattie rare, non riesce a rendere operative per mancanza di decreto attuativi. Per tanti malati l’approvazione di entrambe le legge è stata un segnale forte di speranza in piena pandemia da Covid. Ma l’amarezza e la delusione che di giorno in giorno si impadroniscono di loro è difficile da raccontare, a meno che non si abbia il coraggio di contattarli direttamente e verificare il coraggio con cui affrontano la loro situazione nella indifferenza delle istituzioni, che dovrebbero farsi garanti delle promesse di cui vivono i loro diritti. Eppure la denuncia dei punti critici più rilevanti tocca proprio quegli aspetti a cui il PNRR e le due leggi di riferimento dovrebbero dare risposta. Da un lato il flop assoluto della telemedicina che, nella assistenza ai paziento che abitano nelle piccole isole dovrebbe rappresentare una priorità assoluta. A Lipari l’ospedale c’è, ma mancano i medici dal cardiologo all’anestesista; dal neurologo a qualsiasi altro specialista. Difficile muoversi dall’isola se il mare è in burrasca; proprio per questo se è sorprendente la mancanza di teleassistenza, non ci si può rassegnare alla mancanza di assistenza domiciliare. E oggi, in preparazione alla Giornata mondiale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale, non si possono non denunciare questi fatti concreti che espongono a rischio grave la vita di queste persone”. Lo afferma Paola Binetti, senatrice dell’Udc e tra le prime promotrici del Testo Unico sulle Malattie Rare.