(DIRE) Roma, 27 feb. – “Certamente quest’anno l’attenzione alle malattie rare sembra essersi moltiplicata con una serie di eventi che si susseguono a gettito continuo. C’e’ la speranza che alla fine si traducano in un effettivo salto di qualita’ nella presa in carico di persone che spesso aggiungono alla loro sofferenza il prezzo altissimo della ignoranza di cio’ che comporta una malattia troppo rara per essere davvero conosciuta. Oggi si comincia con un bel Convegno alla Camera, nel complesso monumentale di Valdina: le storie di tanti bambini con una malattia rara che si raccontano con la semplicita’ e la freschezza della loro spontaneita’. Claudio Barnini ha raccolto le loro storie con la profondita’ di chi sa andare al cuore dei piu’ piccoli e degli adolescenti. Raccontare la loro malattia, con quell’aggettivo del tutto speciale che la caratterizza: rara! e’ una bella esperienza che aiuta a condividere cose che forse non immagineremmo neppure.” Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, presidente dell’Intergruppo delle malattie rare da diversi anni. “Conoscere le storie di questi ragazzi crea empatia, condivisione. Ma poi dal piano affettivo e dalla risonanza emotiva che si crea, occorre passare all’urgenza di investire in ricerca scientifica, in misure sociali adeguate, nella consapevolezza che una malattia piu’ e rara, piu’ e’ cara. E le famiglie, alla sofferenza per la malattia del figlio, aggiungono anche il disagio per la scarsita’ di risorse sul piano economico. Non ci sono farmaci specifici, in moltissimi casi, e se ci fossero il SSN molto probabilmente li passerebbe gratuitamente, cosa che non accade con altri interventi che comunque aiutano ad affrontare la complessita’ di malattie quasi sempre sistemiche. È vero che sono trattamenti non definitivi, ma proprio per questo in mancanza di altro non sono rinunciabili. Ed e’ il tema che UNIAMO, la rete nazionale delle Associazioni che si occupano di malattie rare ha proposto per quest’anno. La forte integrazione di una assistenza Socio-sanitaria che richiede il forte coordinamento delle politiche Socio-sanitarie. Speriamo che tutto cio’ trovi la giusta attenzione nel nuovo Piano nazionale per le Malattie rare. Alla fine di marzo il tavolo tecnico ricomincera’ a lavorare su questo punto delicato e atteso da tutti. Serve il contributo di tutti in un clima di unita’ e di collaborazione, che si opponga alla frammentazione dei servizi, alle divisioni tra associazioni, alla scarsita’ delle risorse. Per questo oggi cominciamo con le loro storie… Ascoltando le loro voci!”