(DIRE) Roma, 8 ago. – “A proposito di diritti civili: i malati rari fanno notizia solo davanti a scoop che sfidano il codice etico dei ricercatori. Charlie aveva una malattia genetica rarissima che interessava i mitocondri: e’ stato sulle prime pagine dei giornali di tutto io mondo piu’ per l’ostilita’ dei magistrati ad accordargli il permesso di tornare a casa che per la tutela specifica del suo diritto alla vota. Il piu’ civile dei diritti. L’Inghilterra ha recentemente battuto gli Usa, che erano stati battuti l’anno prima dalla Cina, utilizzando con successo il nuovo metodo di ‘taglia e incolla’ del Dna, per affrontare una rara malattia genetica con la tecnica Crispr-Cas9, che esamina i geni ‘malati’ nel Dna per neutralizzarli. La Commissione Europea ha approvato la prima terapia genica per la cura dell’immunodeficienza Ada-Scid, messa a punto da ricercatori del San Raffaele di Milano, e in agosto c’e’ stato il si’ alla prima terapia cellulare che modifica il sistema immunitario per la cura di alcune leucemie e altri tumori del sangue. Sono modi concreti con cui la scienza si mette a disposizione dell’uomo malato spingendo sempre un po’ piu’ avanti le barriere che separano le malattie per le quali gia’ disponiamo di farmaci adeguati da quelle per cui non ci sono ancora risorse sufficienti per garantire il loro diritto alla vita.” Lo afferma Paola BINETTI, deputata Udc, presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare. “Il malato raro pone in primo piano il suo diritto alla vita come una sfida positiva per la tea di diritti civili. Vuole vivere e pretende la piu’ alta qualita’ di vita possibile; in questo senso detta la linea alla ricerca e la sfida a mettersi in gioco, scendendo in campo al suo servizio. Non vuole essere oggetto di ricerca, ma pretende di esserne il protagonista attivo, per cui dicendo: voglio vivere, dice anche contestualmente al governo prima ancora che al mondo della scienza tu devi finanziare la ricerca. A tutela di questo fondamentale diritto civile, in questa legislatura si e’ fatto davvero molto poco, troppo poco. Rilevanti i tagli ai fondi per la ricerca. Il Miur e la Sanita’, entrambi corresponsabili insieme al Mef, non hanno dovuto con la dovuta energia questo obiettivo dominante del loro ministero. Il Miur si e’ concentrato sulle assunzioni e sulla stabilizzazione dei docenti; la Sanita’ ha invece optato per i Lea e per la campagna di vaccinazione. Tutti obiettivi di prim’ordine, ma ai malati rari e’ mancato quel supporto che viene dalla ricerca e si concentra sui farmaci orfani, tanto orfani da non essere stati neppure ancora inventati… Rilanciare la ricerca, in particolare sulle malattie rare; moltiplicare gli investimenti per attrarre e mantenere in Italia i nostri talenti piu’ brillanti; restituire alle universita’ le risorse indispensabili per vivere la ricerca come una delle sue mission fondamentali, forse la prima! Questi sono solo alcuni degli obiettivi a cui la prossima legislatura dovra’ dedicare le sue migliori energie, se non vuole che il nostro Paese, oltre che un paese di vecchi, sia anche un paese che invecchia sotto il profilo culturale e scientifico, dimenticando la sua tradizione migliore. Bisognera’ prestare attenzione anche ad altri diritti civili, cominciando da quello per la vita dei malati rari, ad esempio”, conclude Paola BINETTI, deputata Udc, presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare.
