(DIRE) Roma, 4 lug. – “Il tavolo di oggi ha un significato particolarmente importante, l’obiettivo e’ creare un sistema in cui le istituzioni siano un dialogo permanente con le associazioni di malattie rare e col mondo della ricerca e dell’Accademia, ma anche con l’Osservatorio malattie rare che e’ il luogo dove convergono dati e osservazioni, che vengono rielaborate e trasmesse”. Lo dice Paola Binetti, deputata Udc, commentando il patto d’intesa siglato alla Camera tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare (OMAR) e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Il tavolo, spiega Binetti, e’ formato “da un gruppo di persone che ha sempre lavorato per spirito di iniziativa personale, affinche si riesca a fare un salto di qualita’: da una realta’ virtuale e virtuosa ad una realta’ che puo’ esistere a prescindere dalla singola persona”, termina Binetti.