SANITÀ. MALATTIE RARE, DE POLI: DEFISCALIZZARE ONERI RICERCA

(DIRE) Roma, 29 feb. – “Defiscalizzare gli oneri per la ricerca e per la produzione di farmaci orfani. Perche’ se le malattie sono rare, non altrettanto raro sia il diritto alle cure e ad avere una terapia dei pazienti che ne sono affetti”. Lo afferma, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il vicesegretario vicario Udc Antonio De Poli, autore di un ddl a Palazzo Madama, nel quale si prevede, tra l’altro, l’istituzione di un centro nazionale per le malattie rare e la defiscalizzazione degli oneri per la ricerca scientifica sulle malattie rare. Poi, sottolinea: “Le terapie, quando esistono, sono ancora troppo care. E’ un problema che riguarda 2 milioni di persone in tutta Italia ed e’ importante che la diagnosi arrivi prima possibile. Ecco perche’ sarebbe auspicabile guardare con attenzione ai modelli di Padova e Verona dove, grazie allo screening neonatale basta una singola goccia di sangue per diagnosticare le malattie ereditarie, si possono diagnosticare precocemente nei nuovi nati malattie potenzialmente gravi per evitare danni permanenti”. Secondo De Poli “e’ urgente elaborare e soprattutto aggiornare il Piano nazionale delle malattie rare ‘fermo’ al 2013 e che richiede, dunque, un’urgente revisione. Uniamo la voce per garantire a tutti il diritto alla salute e alla cura”.