(DIRE) Roma, 3 nov. – “Il testo unico sulle malattie rare è legge. E’ una vittoria per i pazienti, le famiglie e per tutti noi. Il provvedimento approvato oggi, in sede deliberante, dalla Commissione Sanità di Palazzo Madama, vede come relatrice la senatrice Paola Binetti e assorbe diversi disegni di legge tra cui quelli proposti dai senatori UDC ad inizio legislatura. E’ una battaglia storica dell’UDC che finalmente giunge al traguardo”: così in una nota congiunta i senatori dell’UDC, Antonio De Poli, Paola Binetti e Antonio Saccone. “Si tratta di un provvedimento che riguarderà la vita di 2 milioni di malati rari che, in Italia, da troppo attendevano risposte concrete. Tra gli obiettivi della legge- ricordano i senatori- ci sono il potenziamento dello screening neo-natale per favorire la diagnosi precoce, il miglioramento dell’assistenza ai pazienti, il sostegno alla ricerca e alla produzione di farmaci ‘orfani’ e, infine, gli aiuti alle famiglie con interventi di natura socio-sanitaria. E’ un segnale di fiducia e di speranza. E’ un primo passo in avanti, ora bisognerà accelerare con i decreti attuativi che tradurranno questa legge in realtà”.